O norském centru Frambu jste se na těchto stránkách mohli dozvědět již několikrát. Kromě kurzů pro pacienty s různými vzácnými onemocněními a jejich rodinné příslušníky, vzdělávání lékařů, pedagogů a dalších, kteří s takovými pacienty přijdou do styku, pořádá pro dětské a dospívající pacienty také letní tábory. Na zajištění těchto táborů se kromě kmenových zaměstnanců Frambu podílí každý rok i spousta dobrovolníků. Letos se jednoho z těchto táborů jako dobrovolnice zúčastnila i Markéta Adamovičová, studentka 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.

Již od roku 2008 je poslední únorový den připomínán jako Den vzácných onemocnění. Když jde navíc o přestupný rok, jako letos, a tento den připadne na 29. únor, je toto datum o to vzácnější. I letos se u příležitosti tohoto dne koná několik akcí:

S účinností od 1. září 2015 došlo tzv. transparenční novelou ke změně zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění a některých dalších zákonů (551/1991 Sb., 280/1992 Sb., 592/1992 Sb.). V rámci těchto změn se do zákona 48/1997 Sb. podařilo dostat termíny vzácná onemocnění a léčivé přípravy pro vzácná onemocnění, konkrétně do § 11, odstavce f): Pojištěnec má právo (...) na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona.
Tato změna se podařila díky dlouhodobým snahám České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (NKCVO) při Fakultní nemocnici v Motole.

Při nedávné návštěvě několika odborníků z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol a zástupců České asociace pro vzácná onemocnění v norském středisku FRAMBU byla úspěšně navázána důležitá mezinárodní spolupráce s FRAMBU a norským Norským ústavem veřejného zdraví. Více informací v odkazovaném článku (anglicky, norsky).

Ve dnech 24.-26. června 2015 se v pražském hotelu ILF koná odborný kongres pořádaný Českou internistickou společností a Institutem postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví věnovaný problematice vzácných onemocnění. Program naleznete v příloze. V rámci odborného programu vystoupí i Bc. Anna Arellanesová a Ing. René Břečťan, aby představili Českou asociaci pro vzácná onemocnění a možnosti spolupráce s pacientskými sdruženími.