Skip to Content

Doporučené postupy

Při péči o pacienty nejen se vzácnými onemocněními mohou být velmi užitečné tzv. doporučené postupy, někdy také označované anglickým termínem "guidelines". Takto vypracované postupy mohou být zvláště užitečné v případě, kdy se lékař s daným onemocněním, nebo i jen podezřením na něj, setkává ve své praxi vůbec poprvé.

Pro doporučené postupy existují i zahraniční zdroje:

  • Dyscerne - doporučené postupy pro syndromy Angelmanův, Noonanové, Williamsův-Beurenův a Kabuki
  • Orphanet - doporučené postupy pro akutní stavy u vybraných vzácných onemocnění

Kromě doporučených postupů pro lékaře a jiné odborníky ve zdravotnictví existují i doporučené postupy určená pro pacientská sdružení. Cílem těchto postupů je zlepšit kvalitu informací, které tato sdružení poskytují svým členům a zlepšit přístup k dalším informacím.

Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...