Skip to Content

Mezinárodní konference o vzácných onemocněních

  • warning: call_user_func_array() expects parameter 1 to be a valid callback, function 'nodereference_autocomplete_access' not found or invalid function name in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/includes/menu.inc on line 454.
  • warning: call_user_func_array() expects parameter 1 to be a valid callback, function 'views_access' not found or invalid function name in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/includes/menu.inc on line 454.
  • warning: call_user_func_array() expects parameter 1 to be a valid callback, function 'imce_access' not found or invalid function name in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/includes/menu.inc on line 454.

Z 2. lékařské fakulty se zúčastní mj. přednosta ÚBLG profesor Milan Macek, vedoucí řešitel Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění. Za Ministerstvo zdravotnictví se zúčastní např. náměstek ministra pro zdravotní péči Josef Vymazal nebo ředitel odboru Evropských fondů Jan Bodnár. Mezi dalšími účastníky budou mj. Jaroslaw Waligora z Generálního ředitelství Evropské komise pro zdraví a spotřebitele, Hristina Mileva z Výkonné agentury pro spotřebitele, zdraví a potraviny nebo Ségolène Ayme, profesorka zabývající se výzkumem vzácných onemocnění.

V zemích EU je za vzácné onemocnění považována jakákoli nemoc, která postihne méně než pět osob z 10 000. Jedná se například o některé typy rakoviny, metabolická onemocnění a další genetické poruchy a podle statistik postihují 27 až 36 milionů Evropanů. Diagnostikovat je, léčit a studovat může být nicméně obtížné, protože pacienti a odborníci na daná onemocnění jsou rozptýleni po celé Evropě.

Nadcházející regionální konference se bude zabývat otázkou, jak mohou pacienti a odborníci spolupracovat na zlepšení výzkumu, diagnostiky a péče. Součástí setkání je i sdílení výsledků akcí, které se týkají vzácných onemocnění a které byly financovány v rámci 2. akčního programu Společenství v oblasti zdraví pro období 2008-2013.

Další informace naleznete v přiložené pozvánce. Přihlášení je možné přímo na webu konference, kde naleznete i program.

Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...