Skip to Content

Národní akční plán v OrphaNews

Informace o Národním akčním plánu pro vzácná onemocnění na roky 2015-2017, o kterém jsme se na tomto webu již zmiňovali, se dostal i do posledního vydání čtrnáctideníku OrphaNews.

Vzácná onemocnění v časopise motolské nemocnice

Fakultní nemocnice v Motole vydává časopis Motol IN, jehož únorové vydání bylo věnováno problematice vzácných onemocnění. Celé číslo si můžete prohlédnout a přečíst online.

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Usnesením Vlády ČR byl 4. února 2015 byla přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017.

V přílohách naleznete jak tuto zprávu, nový plán i toto vládní usnesení.

Tematická příloha o vzácných onemocněních v Medical Tribune

V rámci posledního vydání časopisu Medical Tribune vyšla tematická příloha věnovaná vzácným onemocněním. Naleznete v ní články o dostupnosti léků pro vzácná onemocnění, o pokrocích v diagnostice a léčbě tuberózní sklerózy, o nově popsaných mutacích u genodermatóz, o Fabryho chorobě, spinocerebelární ataxii, vzácných formách epilepsie a vzácných kardiovaskulárních onemocněních.

Video ke Dni vzácných onemocnění

U příležitosti Dne vzácných onemocnění 2015 vzniklo i krátké video, které bylo díky České asociaci pro vzácná onemocnění přeloženo i do češtiny.

Nový web s příběhy pacientů se vzácnými onemocněními

Na konci února byl také v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění spuštěn nový web www.denvzachnyconemocneni.cz, na kterém bude přibližně jednou za týden vycházet příběh pacienta či pacientky s některým ze vzácných onemocnění. Každý příběh bude doplněn i stručnou informací o daném onemocnění, která vznikne na základě překladu článku o daném onemocnění na mezinárodním portálu Orphanet.

Den vzácných onemocnění

Již od roku 2008 se v Evropě poslední den v únoru (obvykle je to 28. února, ale někdy tento den může připadnout i na 29. 2., což je ještě "vzácnější" datum) připomíná jako Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day). Nejinak je tomu i letos, v příloze Vám přinášíme tiskovou zprávu vydanou Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO, www.vzacnaonemocneni.cz).

1. národní kongres vzácné kožní nemoci

V pátek 17. a v sobotu 18. dubna 2015 se v Praze v hotelu Angelo (Radlická 3216/1G, Praha 5, mapa) koná 1. národní kongres vzácné kožní nemoci, pořádaný Dermatovenerologickou klinikou 2. LF UK a Nemocnice na Bulovce, Ústavem biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole a Českou akademií dermatovenerologie.

Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění

V příloze naleznete tiskovou zprávu o projektu Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění, které bylo ustanoveno při Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol v Praze.

Pražská konference o vzácných onemocněních v Medical Tribune

Na začátku prosince se v Praze konala mezinárodní konference o vzácných onemocněních, o které jsme Vás zde již také informovali.

Více informací se nyní můžete dočíst i ze čtrnáctideníku Medical Tribune, který se této akci ve svém posledním čísle také věnoval. Více viz příloha.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...