Fakultní nemocnice v Motole vydává časopis Motol IN, jehož únorové vydání bylo věnováno problematice vzácných onemocnění. Celé číslo si můžete prohlédnout a přečíst online.

V rámci posledního vydání časopisu Medical Tribune vyšla tematická příloha věnovaná vzácným onemocněním. Naleznete v ní články o dostupnosti léků pro vzácná onemocnění, o pokrocích v diagnostice a léčbě tuberózní sklerózy, o nově popsaných mutacích u genodermatóz, o Fabryho chorobě, spinocerebelární ataxii, vzácných formách epilepsie a vzácných kardiovaskulárních onemocněních.

Na konci února byl také v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění spuštěn nový web www.denvzachnyconemocneni.cz, na kterém bude přibližně jednou za týden vycházet příběh pacienta či pacientky s některým ze vzácných onemocnění. Každý příběh bude doplněn i stručnou informací o daném onemocnění, která vznikne na základě překladu článku o daném onemocnění na mezinárodním portálu Orphanet.

V pátek 17. a v sobotu 18. dubna 2015 se v Praze v hotelu Angelo (Radlická 3216/1G, Praha 5, mapa) koná 1. národní kongres vzácné kožní nemoci, pořádaný Dermatovenerologickou klinikou 2. LF UK a Nemocnice na Bulovce, Ústavem biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole a Českou akademií dermatovenerologie.

Na začátku prosince se v Praze konala mezinárodní konference o vzácných onemocněních, o které jsme Vás zde již také informovali.

Více informací se nyní můžete dočíst i ze čtrnáctideníku Medical Tribune, který se této akci ve svém posledním čísle také věnoval. Více viz příloha.