Skip to Content

Mezinárodní konference o vzácných onemocněních

Praha hostí začátkem prosince regionální konferenci o vzácných onemocněních. Konference se uskuteční 2.-3. 12. 2014 v Dorint hotelu Don Giovanni (Vinohradská 157a, Praha 3). Konferenci pořádá Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol - Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění spolu s Ministerstvem zdravotnictví a s Výkonnou agenturou pro spotřebitele, zdraví a potraviny Chafea.

Společné stanovisko organizací pacientů se vzácným onemocněním k naplňování Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění

Organizace pacientů se vzácnými onemocněními jsou znepokojeny současnou situací ohledně plnění Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění, proto zaslali prof. MUDr. Josefovi Vymazalovi, DSc., náměstkovi pro zdravotní péči Ministerstva zdravotnictví ČR stanovisko, které si můžete přečíst v příloze.

Aktualizovaný přehled léčivých přípravků pro vzácná onemocnění 4/2014

Aktualizovaný přehled léčivých přípravků, který vzniká v rámci Orphanet Report Series, udržuje v české verzi Mgr. Lenka Pavlacká. Přehled ve formátu PDF naleznete jako přílohu tohoto článku.

Evropská komise rozhodla o zřízení Evropských referenčních sítí

Evropská komise přijala 10. března dvě rozhodnutí, která se vztahují ke zřízování Evropských referenčních sítí(European Reference Networks - ERN). Rozhodnutí stanovují podmínky pro zřizování ERN. Jde jednak o způsob zřizování samotných ERN a jednak o kritéria pro jednotlivá zdravotnická zařízení, která se budou do ERN chtít zapojit.

Obě rozhodnutí vstoupí v platnost pravděpodobně na konci května, pokud k nim evropský parlament nebo rada nevysloví připomínky.

Nízká informovanost veřejnosti o vzácných onemocněních

Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) si nedávno nechala u agentury STEM/MARK provést průzkum o povědomí o vzácných onemocněních. Informovanost je zdá se velmi nízká - 60 % dotazovaných neví, co si pod tímto termínem představit. Podrobnější informace naleznete v tiskové zprávě.

Vliv věku otce na zdraví dítěte

V dnešním článku na zpravodajském portálu iDnes se můžete dočíst o významu věku otců pro rizika zdravotních postižení jejich dětí.

O větších rizicích pro děti starších matek se ví již delší dobu. Článek se odvolává na výsledky studie, které nedávno vyšly v prestižním časopise JAMA Psychiatry (Journal of American Medical Association) a která se zabývala vlivem věku otců.

Centra pro vzácná onemocnění v ČR – novinky

V České republice postupně vznikají vysoce specializovaná centra pro jednotlivá vzácná onemocnění nebo jejich skupiny, která vytvářejí týmy specialistů a spolupracují s příslušnými skupinami pacientů a jejich organizacemi. Vedle zdravotnických profesionálů je nutná i spolupráce se specialisty ve školství a sociální sféře. Zlepšit tuto spolupráci se nejen v oblasti vzácných onemocnění snaží projekt „Jdeme společně“.

Přehled léčivých přípravků určených pro vzácná onemocnění v Evropě

Přehled léčivých přípravků, který vzniká v rámci Orphanet Report Series a Mgr. Lenka Pavlacká ho přeložila do češtiny, naleznete zde. Přehled je ve formátu PDF.

Setkání konzorcia IRDIRC v Praze

V prosinci 2013 se na Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol konalo setkání v rámci Mezinárodního konzorica pro výzkum vzácných onemocnění ( International Rare Diseases Research Consortium - IRDIRC, více viz www.irdirc.org.

Film Sami vzácní, spolu silní

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) připravila krátký informační film (11,5 minuty) s představením několika pacientů se vzácnými onemocněními a také členů asociace. Tento film byl vydán i na DVD, ale nedávno byl nahrán také na server YouTube, takže se na něj můžete podívat i pokud toto DVD nemáte. Více po rozkliknutí celého článku.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...