Skip to Content

Nemocniční listy Fakultní nemocnice Brno se věnují vzácným onemocněním

Zářiové vydání Nemocničních listů, které vydává Fakultní nemocnice Brno je věnováno tématu vzácných onemocnění.

Vzácná onemocnění opět v Poslanecké sněmovně

Ve čtvrtek 9. května 2013 proběhlo v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR další jednání podvýboru pro ekonomiku ve zdravotnictvích a toto jednání bylo věnováno vzácným onemocněním. Více se můžete dozvědět například v článku na zpravodajském portálu iDnes.

Edukační příloha o vzácných onemocněních

Společnost Media Planet ve spolupráci se společností Alexion vydaly v únoru 2013 edukační přílohu na téma vzácných onemocnění, ve které naleznete několik článků, například o Fabryho a Gaucherově chorobě, atypickém hemolyticiko-uremickém syndromu (HUS), paroxysmální noční hemoglobinurii, plicní hypertenzi, sklerodermii, Pompeho nemoci, hemofilii a cystické fibróze.

Vzácná onemocnění ve vysílání České televize

U příležitosti Dne vzácných onemocnění Česká televize pozvala do raního vysílání Studia 6 odborníky MUDr. Kateřinu Kubáčkovou a prof. MUDr. Milana Macka jr., DrSc. na rozhovor právě o vzácných onemocněních a jejich významu v dnešní době. Záznam může shlédnout online na webu České televize.

Den vzácných onemocnění 2013

I v letošním roce byl poslední únorový den (28.) určen jako Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day). Tentokrát na webu www.rarediseaseday.org naleznete i informace o tom, co se děje v České republice. Nenechte si také ujít propagační video.

Seminář u příležitosti Světového dne spánku a Evropského dne narkolepsie

U příležitosti Světového dne spánku a Evropského dne narkolepsie se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky ve středu 13. března 2013 od 13.00 koná seminář na toto téma. Podrobnosti viz přiložená pozvánka.

EPIRARE: průzkum o registrech pacientů vzácných onemocnění

Evropská platforma pro registry vzácných onemocnění (EPIRARE) pořádá internetový dotazníkový průzkum mezi pacienty (a osobami o ně pečujícími) se vzácným onemocněním. Cílem je zjistit představy a potřeby této cílové skupiny ohledně registrů vzácných onemocnění. Výstup průzkumu bude brán v úvahu při tvorbě pravidel a jednotné struktury těchto registrů na evropské úrovni.
Dotazník je se vyplňuje online a naleznete ho na této adrese:
https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_CZ

Článek Sami vzácní, spolu silní v MF Dnes

Dne 7. prosince 2012 vyšel v deníku MF Dnes článek Sami vzácní, spolu silní na téma vzácných onemocnění. Celý článek naleznete v příloze.

Přednáška o dědičných metabolických poruchách

Prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc., přednosta ÚDMP 1. LF UK a VFN přednesl 21. listopadu 2012 pro ČAVO přednášku na téma dědičných metabolických poruch a jejich diagnostiky. Prezentaci z této přednášky naleznete v příloze.

Seminář Vzácná onemocnění v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR

Ve středu 21. listopadu 2012 od 13.00 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky koná seminář na téma Vzácná onemocnění. Tento seminář je pořádán Výborem pro zdravotnictví PSP ČR a ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR, Výborem pro sociální politiku PSP ČR, Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR a pod záštitou poslankyň MUDr. Patricie Kotalíkové a MUDr. Jitky Chalánkové.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...