Skip to Content

XVI. celostátní konference DNA diagnostiky

Dovolujeme si Vás srdečně pozvat na tradiční Celostátní konferenci DNA diagnostiky pořádanou Společností lékařské genetiky České lékařské společnosti J. E. Purkyně. V letošním roce se konference uskuteční v Brně ve dnech 28.–30. listopadu 2012 a jejím koordinátorem bude Oddělení lékařské genetiky FN Brno.
Úvodní blok přednášek bude probíhat ve středu 28. listopadu 2012 v odpoledních hodinách v Mendelově refektáři v Mendelově muzeu. Konference pak bude pokračovat 29. a 30. listopadu 2012 v Kanceláři veřejného ochránce práv.

Motol in na téma vzácných onemocnění

V dalším připravovaném čísle časopisu Motol in, vydáváném Fakultní nemocnice v Motole byla jedna dvoustrana věnována vzácným onemocněním. Článek vznikl ve spolupráci s prof. MUDr. Milanem Mackem jr., DrSc., přednostou Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM a MUDr. Kateřinou Kubáčkovou z Radioterapeuticko-onkologického oddělení FNM a kromě shrnutí základních informací o vzácných onemocněních v něm naleznete i informaci i nedávno ustanoveném Koordinačním centru pro vzácná onemocnění.

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014

Dne 29. srpna 2012 byl Vládou ČR odsouhlasen Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014. Více informací a samotný plán naleznete na webu Ministerstva zdravotnictví ČR.

Oficiální statut Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácným onemocněním

V dubnu 2012 byl Ministerstvem zdravotnictví ČR oficiálně udělen statut Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácným onemocněním pro Fakultní nemocnici v Motole. Zároveň byl motolskému Centru cystické fibrózy udělen statut centra vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s cystickou fibrózou. Dokumenty potvrzující tento statut naleznete v příloze.

Seminář Vzácná onemocnění - „Sami vzácní, spolu silní“

V úterý 22. května 2012 se v rámci oslav 190. výročí narození Gregora Johana Mendela koná odborný seminář Vzácná onemocnění - „Sami vzácní, spolu silní“. Místem konání semináře je Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky, začátek je ve 14.00 a předpokládaný konec v 16.00. Záštitu nad seminářem převzali pan ministr doc. MUDr. Leoš Heger, CSc., a pan poslanec Jan Husák. Podrobnější informace, včetně programu, naleznete v přiloženém letáku.

Fenylketonurie a vzácné nemoci v pořadu České televize 168 hodin

Reportáž na téma vzácné nemoci, konkrétně pak o fenylketonurii, odvysílala Česká televize 4. března 2012 v publicistickém pořadu 168 hodin. Reportáž můžete shlédnout v online archivu České televize. Kromě těžkostí při boji s touto chorobou je v reportáži zmíněna i snaha o vytvoření nové organizace, která by zastřešovala pacientská sdružení pro vzácná onemocnění.

Dokument ČT z cyklu "Ta naše povaha česká" na téma Vzácná nemoc

Další díl z publicistického cyklu České televize Ta naše povaha česká, který byl poprvé odvysílán 7. 3. 2012 byl tentokrát věnován tématu Vzácná nemoc. Reprízu můžete shlédnout na programu ČT 2 8. března 2012 ve 23.40 nebo 14. března 2012 v 10.55. Pokud by se Vám ani jeden z těchto časů nehodil, můžete pořad také shlédnout v online archivu České televize.

Občan v síti na téma vzácných onemocnění

Občanské sdružení Občan vydává elektronický měsíčník o zdravotnictví Občan v síti. Poslední číslo z února 2012 je věnováno tématu Jak přistupovat ke vzácným onemocněním.

Přednáška Vzácné nádory v kontextu legislativy léků pro vzácná onemocnění

V pátek 24. února 2012, i s ohledem na blížící se Den pro vzácná onemocnění, proběhlo v Praze setkání pacientských organizací, které sdružují pacienty se vzácnými onemocněními. V rámci tohoto setkání předneska MUDr. Kateřina Kubáčková z Radioterapeuticko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice v Motole přednášku s názvem Vzácné nádory v kontextu legislativy léků pro vzácná onemocnění. Obrázky z této prezentace si zde můžete stáhnout ve formátu PDF.

Den pro vzácná onemocnění 2012

Poslední únorový den se již od roku 2008 připomíná jako Den pro vzácná onemocnění. Letos tato událost připadla na středu 29. února 2012. Toto datum bylo vybráno právě pro svoji určitou vzácnost - ne každý rok totiž v kalendáři nalezneme toto datum - v takových letech se pak tento den připomíná 28. února. Ačkoliv tedy tentokrát půjde již o pátý Den pro vzácná onemocnění, na 29. února připadá teprve podruhé. Letos je hlavní motto Sami vzácní, společně silní.

Nejvíce informací o tomto dni naleznete přímo na speciálním webu.

Aktuální dění můžete sledovat také na Facebooku a Twitteru.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...