Skip to Content

  • strict warning: Only variables should be passed by reference in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/themes/zeropoint/template.php on line 343.
  • strict warning: Only variables should be passed by reference in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/themes/zeropoint/template.php on line 343.
  • strict warning: Only variables should be passed by reference in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/themes/zeropoint/template.php on line 343.
  • strict warning: Only variables should be passed by reference in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/themes/zeropoint/template.php on line 343.
  • strict warning: Only variables should be passed by reference in /srv/www/vzacnenemoci.nkcvo.cz/themes/zeropoint/template.php on line 343.

Dokument o cystické fibróze

Česká televize v nedávné době natočila v rámci cyklu Tep 24 dokument o cystické fibróze. Jedná se o závažné dědičné onemocnění, které zároveň patří i mezi vzácná onemocnění. Dokument byl poprvé odvysílán na programu ČT2 v sobotu 7. ledna 2012, ale díky internetovému archivu ho můžete shlédnout i kdykoliv později.

První mezinárodní kongres o výzkumu vzácných onemocnění

Další mezinárodní akcí, na kterou bychom Vás rádi upozornili je První mezinárodní kongres o výzkmu vzácných onemocnění (First International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases – RE-ACT 2012). Kongres se koná ve dnech 29. února - 2. března 2012 v Bazileji ve Švýcarsku. Více informací opět naleznete přímo na webu této akce.

6. evropská konference o vzácných nemocech

Rádi bychom Vás upozornili na již 6. evropskou konferenci o vzácných nemocech a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products). Tato konference se koná 23.-25. května v Bruselu v Belgii. Více informací naleznete přímo na webu konference.

Spinální muskulární atrofie - aktuální situace v diagnostice a terapii

Rádi bychom zájemce pozvali na přednášku paní profesorky Louise Simard, PhD., přednostky Ústavu biochemie a lékařské genetiky Lékařské fakulty Univerzity v Manitobě. Tématem vystoupení je spinální muskulární atrofie a aktuální situace v její diagnostice a terapii. Přednáška se uskuteční ve čtvrtek 15. září 2011 od 14.00 v pravé malé posluchárně v budově ředitelství Fakultní nemocnice v Motole a děkanátu 2. lékařské fakulty UK (V Úvalu 84, Praha 5).

Spinální muskulární atrofie je vzácným nervosvalovým onemocněním, projevujícím se především různě závažným postižením svalů, od prosté slabosti až po jejich atrofii. K těmto změnám dochází v důsledku degenerace motorických neuronů.

Konference Rare 2011

Ve dnech 2.-4. listopadu 2011 se ve francouzském Montpelliere koná konference Rare 2011. Tato konference je zaměřená na rozvoj inovací v diagnostice a léčbě vzácných onemocnění, při vývoji léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, na možnost partnerství mezi akademickou sférou, farmaceutickým průmyslem a organizacemi sdružujícími pacienty. Více informací naleznete přímo na stránkách této konference v angličtině či francouzštině. Jednacím jazykem této konference bude francouzština.

Den pro vzácná onemocnění 2011

Již od roku 2008 se každý rok poslední den v únoru připomíná problematika vzácných onemocnění při tzv. Rare disease day. Více informací se dozvíte na stránkách www.rarediseaseday.org.

Workshop Partnerství pro vývoj terapií pro vzácná onemocnění

Ve dnech 29. a 30. listopadu 2010 se v Praze v hotelu Diplomat konal 11. workshop "Partnerství pro vývoj terapií pro vzácná onemocnění". Tento workshop organizovala Evropská platforma pro pacientská sdružení, vědu a průmysl (European Platform for Patients' Organizations, Science and Industry - EPPOSI).

Workshopu se zúčastnili zástupci Ministerstva zdravotnictví České republiky a také zástupci českých pacientských sdružení.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...