Skip to Content

Světový den Duchennovy svalové dystrofie - 7. září 2016

Chlapcům s Duchennovou svalovou dystrofií je možné zlepšit výrazně kvalitu života. Tzv. virtuální balónková kampaň světového dne Duchenne má za cíl upozornit na nutnost včasné diagnostiky a následné péče u této nemoci. Prioritou pro české pacienty je vznik speciálních nervosvalových center, která budou pečovat jak o dětské, tak dospělé pacienty. Kvalitní péče o dospělé pacienty je v současné době velký problém a brání tak výraznějšímu zlepšování kvality života chlapců s DMD. Nadějí pro chlapce a jejich rodiny je však zajištění léku pro tuto nemoc. Prvním lékem se pro omezený počet mutací nemoci DMD stala Translarna. Nadějnou studií nového projektu VISION - DMD je úspěšné dokončení klinické studie nového steroidu Vamorolone, která bude otevřena v 2b fázi i v České republice.

Více informací:

Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...