Pracovníci ve zdravotnictví se vzdělávají na různých typech škol. Pro problematiku vzácných onemocnění má největší význam postgraduální vzdělávání. V problematice postgraduálního vzdělávání zdravotnických pracovníků má významnou úlohu Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, spadající pod Ministerstvo zdravotnictví České republiky. Na stránkách IPVZ jsou mimo jiného dostupné:
- Specializační programy zdravotnických pracovníků
http://www.ipvz.cz/vzdelavaci-programy.aspx - Zákony a vyhlášky týkající se dalšího vzdělávání zdravotníků
http://www.ipvz.cz/zakony-a-vyhlasky-tykajici-se-ziskavani-specializace....
Další vzdělávací materiály je možné nalézt na různých zahraničních webových stránkách, které naleznete v sekci Další informace - např. Orphanet, Europlan, Office for Rare diseases USA.